/ 6

Lista:

Kép:

Smile:

Cluster fejfájás

(üzenet: 138, Egészség)

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

64. Elküldve: 2008-11-27 22:03:02, Cluster fejfájás	[76.]
Szia, zsolti33 Igy volt a kezdetektol, vagy eleinte gyakrabban jott? (:)26 nem eppen biztato) WW

[válaszok erre: #67]	[előzmény: (58) zsolti33, 2008-11-27 08:07:59]

Kezdő

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

63. Elküldve: 2008-11-27 21:16:58, Cluster fejfájás	[77.]
MRI-n semmi eltérés. Pozitron emissziós tomográfot használnak rá, ott már látható. A: 9 beteg nitroglicerinnel provokált roham alatt vs. rohammentes állapotban B: egy beteg spontán rohama C: egy SUNCT-os beteg D: 25 beteg vs. 29 egészséges személy A képeken látszik, hogy a hypotalamus inferior posterior szürke állományában a fájdalommal egyező oldalom szerkezeti változás van.

[válaszok erre: #68]	[előzmény: (62) Adreee, 2008-11-27 17:24:23]

Zöldfülű

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

62. Elküldve: 2008-11-27 17:24:23, Cluster fejfájás	[78.]
10.-én kell mennem MRI-re,gondolom az égvilágon semmilyen elváltozás nem lesz látható? Ez is milyen érdekes,hogy milyen szemmel is jól látható tüneteket okoz,és valójában nincs is semmiféle elváltozás... Roham közben végzett MRI-n se látszik semmi?

[válaszok erre: #63]	[előzmény: (60) qayqay, 2008-11-27 13:40:29]

Törzstag

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

61. Elküldve: 2008-11-27 17:20:23, Cluster fejfájás	[79.]
(A végén még orvos (azaz kuruzsló) válaszol rovatot nyitok - mindjárt át is nevezem a topicot

	[előzmény: (60) qayqay, 2008-11-27 13:40:29]

Törzstag

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

60. Elküldve: 2008-11-27 13:40:29, Cluster fejfájás	[80.]
... és jön zsolti33 negatív hullámaival :) WW: szerintem ilyen mentális technikája, vagy mantrája mindenkinek van. Végleg kint ragadtál, vagy átmenetileg? ha kérdezhetek ilyen személyeset. Látod, ennyivel van előttünk Anglia (meg az USA, meg szinte az összes régi Eu. tagállam. Kop-kop-kop az elmúlt két évben csak egy gyenge epizódom volt. De nem akarom elkiabálni. Egyet tudsz segíteni, ha akarsz. Lépj be az OKKE-be. Először az oxigént akarjuk lerendezni, utána erőnkhöz mérten valami orvosi várókban elhelyezett szóróanyaggal felvilágosítani. A clusterben csak az világos, hogy semmi nem világos. Aki erre fényt derít, szvsz. esélyes egy Nobel-jelölésre. A képen látható, hogy mennyi mindent szabályoz a hypotalamus. Nálunk itt van a defekt kezdete, valszeg a "nyugtalanság" is innen fakad. A disznóság ebben az, hogy a 100 %-os oxigén azért működik, mert érszűkítő hatású, mig a széndioxid értágító. És mi keletkezik a szervezetben, ha a gazdája rohangál, mint pók a falon? CO2! Ez a disznóság, hogy úgy látszik, a szervezet maga ellen dolgozik. A szemhéjcsüngés, könnyezés, orrfolyás a cluster természetes velejárói. A nyálfolyásról még nem hallottam, de akár az is lehet. Adreee: a cluster fájdalma odáig "nem ér el", az egész más idegpálya, inkább a roham alatti feszüléstől van. (A végén még orvos (azaz kuruzsló) válaszol rovatot nyitok )

[válaszok erre: #61 #62 #66]	[előzmény: (59) Adreee, 2008-11-27 08:28:40]

Zöldfülű

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

59. Elküldve: 2008-11-27 08:28:40, Cluster fejfájás	[81.]
Nekem baloldali. Jobb vagy balkezes vagy?

[válaszok erre: #60 #65]	[előzmény: (57) Wilder Wine, 2008-11-26 18:26:12]

Törzstag

zsolti33

Tagság: 2007-10-03 17:55:14
Tagszám: #49930
Hozzászólások: 6

58. Elküldve: 2008-11-27 08:07:59, Cluster fejfájás	[82.]
Szia!Nem szeretnélek elkeseríteni de nekem 4 és 6 évente jön és ha jön akkor jön vele a pokol is!jobbulást mindenkinek. zsolti33

[válaszok erre: #64]	[előzmény: (53) Wilder Wine, 2008-11-26 16:23:56]

Zöldfülű

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

57. Elküldve: 2008-11-26 18:26:12, Cluster fejfájás	[83.]
Aha, nekem a jobboldali (ott van a fajdalom) csuklyasizom feszul meg es faj rohadtul... Plusz eltorzul az arcom: elhuz a pofam jobbfele es nem nyilik rendesen a jobb szemem. Volt egy nyar, mikor a nyalam is folyt es siman lefittyedt a szam jobb sarka ... WW

[válaszok erre: #59]	[előzmény: (55) Adreee, 2008-11-26 17:43:23]

Kezdő

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

56. Elküldve: 2008-11-26 17:44:44, Cluster fejfájás	[84.]
Értem,bár én még sose álltam neki megfogalmazni

	[előzmény: (53) Wilder Wine, 2008-11-26 16:23:56]

Törzstag

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

55. Elküldve: 2008-11-26 17:43:23, Cluster fejfájás	[85.]
Nem vagy egyedül ezzel,én spec. elviselhetetlen vagyok,és tiszta idegroncs.Megyek mint a mérgezett egér állandóan,pörgök egyfolytában. Még egy alapos hátmasszázs is segíteni szokott. ------------------------------------------------------------------ STEVE! Nekem egy periódus alatt baromira fájnak a hátamban az izmok,ez a fájdalom miatti stressztől van,vagy magától a fájdalomtól?úgy értem,hogy nekem tök merev mindenem,és ettől fáj a hát?

[válaszok erre: #57]	[előzmény: (54) Wilder Wine, 2008-11-26 16:49:42]

Törzstag

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

54. Elküldve: 2008-11-26 16:49:42, Cluster fejfájás	[86.]
Es mi ujsag most? Mult idoben beszelsz a napi 8 rohamrol. Szunet? Nem vagyok egy krozus, isten-bizony, de vajon tudnam valahogy tamogatni innen az otthoni erofesziteseket? Hogy ne tartson mar 9.3 evig a diagnosztizalas! Meg egy tema, ami erdekelne: vilagos, hogy eddig nem vilagos mi okozza a clustert. Na, egesz pontosan igyekeztem megemeszteni az angol cluster-oldalon irottakat egy mazsas szotar segitsegevel - kozepes sikerrel. Az elso dokim - nem tul hozzaerto modon, de teljes joszandekkal - agyon faggatott a mentalis allapotomrol: probalta felmerni, mennyire vagyok stresszes, mitol rettegek, meg effelek. Szoval, csak ugy felmerult bennem, hogy a rohamok alatt elkepeszto idegroncs vagyok (utok, olok, orditok, rohangalok), mint felteszem, mindenki mas - de vajon segit-e az enyhulesben, vagy a puszta elviselesben valamifele relaxacio? Nekem pl. bejott, ha megoleltem a kutyamat. Valahogy atnyomott valamifele nyugit es ez segitett. Barkinek hasonlo tapasztalata? WW

[válaszok erre: #55]	[előzmény: (50) qayqay, 2008-11-26 15:02:44]

Kezdő

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

53. Elküldve: 2008-11-26 16:23:56, Cluster fejfájás	[87.]
Pu megjott, valasz ment. Mindennel jobban remelem, hogy - ahogy mondtad - ez talan nem szunet, hanem a sztori vege. Nem tudom. Az elmult negy evben nem tort ki nalam a vilaghaboru, de azert nyar elejen mindig ott volt az az enyhe kis figyelmeztetes - majdnem fajdalom, odabent, ahol rendszerint duhongeni szokott, de olyan erzes, mintha a fajdalmat valami burok venne korul, es amig az meg nem reped, nem fog igazan kitorni. Jaj, furin hangzik, de remelem ertitek. En valahogy mindig tudom, mielott jon a roham es azt is, hogy mennyire lesz komoly. Azert azt hiszem, ha esetleg visszaterne, megint en leszek a helyi mazlista. Egy eve az Egyesult Kiralysagban elek es az angol honlap alapjan ugy tunt, az oxigen itt normal, az NHS-altal tamogatott rohamkezelesi mod. WW

[válaszok erre: #56 #58]	[előzmény: (50) qayqay, 2008-11-26 15:02:44]

Kezdő

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

52. Elküldve: 2008-11-26 16:07:16, Cluster fejfájás	[88.]
Hat, nekem 2 oranal rovidebb rohamom nemigen volt, legfeljebb a periodus legelejen - szoval, a fajdalomcsillapitonak boven lett volna ideje hatni - ha hatott volna. En egyebkent mindig alkalmaztam vmifele mentalis technikat is a rohamok alatt: tobbnyire elkepzeltem, hogy az iment bevett gyogyszer hatoanyagai, mint affele kis harcias lenyek, hogyan bombazzak szet a gonosz fejfajast az agyamban. Tudom, rohejesen hangzik es a fajdalmat magat nem is enyhitette, de abban segitett, hogy ne kezdjek nyilvanos helyen teli tudobol uvolteni, vagy fejjel beverni az ablakot. Plusz adott valamife remenyt, hogy "nemsoka vege - nemsoka vege" WW

	[előzmény: (49) Adreee, 2008-11-26 09:19:59]

Kezdő

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

51. Elküldve: 2008-11-26 15:16:02, Cluster fejfájás	[89.]
(Ennyi erővel válaszolhattam volna egyszerre mindkettőtöknek ) A normális doki nemcsak tüneti kezelést alkalmaz (fájdalomcsillapító, amíg ki nem lyukad a gyomrod, jobb esetben Imigran injekció), hanem az okot igyekszik megszüntetni. Van egy pár "megelőző" szer amellyel elég jól lehet kezelni a clustert. Elírtam, nem 8 év, hanem 9,3. Ha összejön az OKKE-vel a dolog, olyanon is gondolkodunk, hogy szóróanyag rendelőkbe, orvosoknak ... hogy ne 9,3 év alatt derüljön ki a cluster.

	[előzmény: (49) Adreee, 2008-11-26 09:19:59]

Zöldfülű

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

50. Elküldve: 2008-11-26 15:02:44, Cluster fejfájás	[90.]
A napi nyolc rohamból hat éjszaka volt. Felébredtem, öt perc oxigén, öt perc múlva visszaaludtam. Másfél óra múlva megint ... Összességében nyolc órából hetet a aludtam. Így már szebben hangzik, nemde? Elvileg lehet vele dolgozni. Gyakorlatilag nem, mert nálunk nincs rohamkezelés (ez alatt azt értem, hogy az oxigén nem legális, az injekció és orrspray megfizethetetlen). A 2005-2006-os időszakomat úgy éltem túl, hogy az irodámban is volt egy palack oxigén, ha kellett, használtam. Nem tudom, ki a neurológusod, de én keresnék egy másikat. Ha valakinek heteken át napi egy-több rohama van, az nem migrén. Ezt azért tudni illene a doktornak. Én 20 éve kaptam utoljára ilyen kezelést, de akkor clusterról szó sem volt (szerintem még a szót sem ismerte a dokim). Bízz abban, hogy ez a négy év nem szünet volt két epizód között, hanem a betegséged vége. (Ha véletlenül nem így lenne, ráérsz még új dokit keresni). Próbáltam privát üzenetet küldeni, remélem sikerült.

[válaszok erre: #53 #54]	[előzmény: (48) Wilder Wine, 2008-11-25 22:24:59]

Zöldfülű

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

49. Elküldve: 2008-11-26 09:19:59, Cluster fejfájás	[91.]
Nekem volt olyan,amikor a melóban kapott el a fejfájás,nem volt kérdéses a főnököm számára,hogy menjek-e szabira vagy sem... Egyébként valóban lehetetlen vele dolgozni. Tablettával kapcsolatban: Mivel lassabban szívódik fel,mint pl. egy injekció,ezért amire már hatna,addigra már lemegy a roham,tehát értelmetlen,meg csak a gyomrot csinálja ki feleslegesen,a szervezet szerintem valamilyen szinten hozzá is szokik,tehát egyre nagyobb mennyiség kell akellő hatás eléréséhez,hosszú távon biztos nem ez a megfelelő gyógymód. Az orvosok nagyon kevés százaléka ismeri fel a clustert,nem véletlenül átlagosan 8év a betegség felismerése. Az megint egy másik dolog,hogy ha fel is ismerik a betegséget,megvan-e a kellő tudás a betegség kezelésére.Sokan elintézik az injekcióval,ami szerintem a lehető legrosszabb ebben az esetben. Steve,javíts ki,ha tévedek

[válaszok erre: #51 #52]	[előzmény: (48) Wilder Wine, 2008-11-25 22:24:59]

Törzstag

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

48. Elküldve: 2008-11-25 22:24:59, Cluster fejfájás	[92.]
Koszi a fotot. Volt idom rendesen elolvasni a cluster-honlapot (nem csak ugy felszinesen atfutni mint eloszor). Igazabol, azt hiszem, nagyon szerencses vagyok a negyedik eve tarto nyugis idoszakkal. Elegge megrazo volt olvasni napi 8 rohamrol, szunet nelkul. Hogy lehet ezt technikailag megoldani? Ugy ertem, hogy lehet peldaul allast vallalni? Bocs, a kerdesert, de mindenkinek elni kell valamibol es a rohamok alatt nyilvan keptelenseg normalisan funkcionalni. En mindig rettegtem, hogy kirugnak, mert volt, hogy egyszeruen nem tudtam dolgozni menni, de roppant hulyen es valahogy elegtelen indoknak hangzott az, hogy faj a fejem. A masik furcsasag: a cluster teszt alapjan nyilvanvaloan ez a bajom, illetve a neurologus szajabol is elhangzott ez a szo - voltakepp ezert neztem be a topicba - de mindezek ellenere engem eleinte egy sandomigran nevu pirulaval, aztan algopirin injekcioval, vegul pedig apranax tablettaval kezeltek: elso alkalmazaskor mindegyik hatott, aztan hamarosan egyik sem. Szoval, nekem az egesz valahogy ugy jott at, mintha a cluster a migren egyik kulonosen aggressziv vallfaja lenne. Elkepzelheto, hogy az orvosom is ezt gondolta? WW

[válaszok erre: #49 #50]	[előzmény: (47) qayqay, 2008-11-23 18:07:59]

Kezdő

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

47. Elküldve: 2008-11-23 18:07:59, Cluster fejfájás	[93.]
Nem, egylövetű spéci maszkon át orrba-szájba. Hát ... az algopirin még vénásan sem sokat használ.

[válaszok erre: #48]	[előzmény: (46) Wilder Wine, 2008-11-22 22:54:11]

Zöldfülű

Wilder Wine

Tagság: 2005-05-23 12:23:47
Tagszám: #19049
Hozzászólások: 62

46. Elküldve: 2008-11-22 22:54:11, Cluster fejfájás	[94.]
Attol tartok, kozonseges, avagy mezei algopirin mehetett a szebbik felembe - nagon sok eve - kesobb meg, isten tudja mi: sajna par roham alatt nem voltam kimondottan magamnal - illetve igen, de ketfelol tamogattak es a fajdalmon, a fenyen, meg a szagokon kivul nem kimondotan sokra emlekszem. Az oxigent hogy kapod? Noziba, cuki kis ketlovetu muanyag csovon at? WW

[válaszok erre: #47]	[előzmény: (37) qayqay, 2008-11-19 09:44:32]

Kezdő

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

45. Elküldve: 2008-11-22 18:13:43, Cluster fejfájás	[95.]
Akkor marad a piros csekk...

	[előzmény: (44) qayqay, 2008-11-20 21:29:55]

Törzstag

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

44. Elküldve: 2008-11-20 21:29:55, Cluster fejfájás	[96.]
Itt egy kis frissítés: http://clusterheadache.hu/okke.html Ha nem kértél csekket, nem küldenek. Ha kértél, a héten vidékiában vannak, ezért a késés. Egyébként át is lehet utalni, vagy feladni piros postautalványon.

[válaszok erre: #45]	[előzmény: (43) Adreee, 2008-11-20 19:33:22]

Zöldfülű

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

43. Elküldve: 2008-11-20 19:33:22, Cluster fejfájás	[97.]
neeeem,arra,hogy beleszakadok a melóba,és egész nap netezek.... ha ismernék a clustert,vagyfájt volna valaha is a fejük,biztos nem tennének ilyen meggondolatlan kijelentést Mennyi idő után küldi az OKKE a csekket?

[válaszok erre: #44]	[előzmény: (42) qayqay, 2008-11-20 18:06:12]

Törzstag

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

42. Elküldve: 2008-11-20 18:06:12, Cluster fejfájás	[98.]
Ezt a clusterrra értették?

[válaszok erre: #43]	[előzmény: (41) Adreee, 2008-11-19 13:23:38]

Zöldfülű

Adreee

Tagság: 2007-07-03 22:27:54
Tagszám: #46688
Hozzászólások: 607

41. Elküldve: 2008-11-19 13:23:38, Cluster fejfájás	[99.]
Dehogynem Óránként egy számlát megírok... Ma már közölték velem,hogy nekem a legjobb

[válaszok erre: #42]	[előzmény: (40) qayqay, 2008-11-19 12:18:41]

Törzstag

qayqay

Tagság: 2008-09-03 22:08:48
Tagszám: #63221
Hozzászólások: 42

40. Elküldve: 2008-11-19 12:18:41, Cluster fejfájás	[100.]
Nem profi vagyok, csak saját káromon tanultam Mirfancvan? Senki nem dolgozik?

[válaszok erre: #41]	[előzmény: (39) Adreee, 2008-11-19 11:25:40]

Zöldfülű